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    2. 传递温暖 银友新生——银路相伴患者援助行动在北京京城皮肤医院正式启动

        2021年12月25日,“银路相伴患者援助行动”启动仪式在北京京城皮肤医院举行。

        这是在中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金(以下简称“慢皮基金”)指导下,由银屑病病友互助网牵头组织的爱心援助行动,北京康盟慈善基金会医药筹平台和北京京城皮肤医院是本次行动的支持单位。

        不死的癌症——银屑病患者的生存之痛

        每当北风呼啸的时候,银屑病更容易复发或者加重,银屑病患者群体的生存之痛也更加明显,防扩散、防新出、防复发、防并发症,成为他们生活的关键词。

        作为终生性、复发性、系统性的顽固性皮肤疾病,银屑病病程长、难治愈、易反复,在西方医学界素有“不死的癌症”之称,还可能伴发抑郁症以及关节炎、心血管疾病、代谢综合症等免疫系统疾病,患者在身体、心理和经济上,都背负着沉重的负担。

        根据流调数据显示,我国银屑病患者人数已超过2000万,但是仅有20%的患者到医院就诊。银屑病病友互助网创始人史星翔在致辞中指出,目前公众对银屑病的认知度还比较低,患者在身体、心理和经济的三重大山重压之下,经常出现误诊误治、听信偏方、滥用激素等情况,往往延误治疗,加重病情。

        银友互助 传递温暖摆脱“银”影

        皮肤科医生不仅要治疗患者的皮肤问题,更要做好患者心理方面的引导,帮助患者摆脱“银”影。北京京城皮肤医院名誉院长兼专家组组长殷致宇认为,“减轻患者就医负担、提高患者就医可及性、弘扬大医精神”,是银屑病患者健康管理及诊疗的应有之义。

        这个应有之义,在北京京城皮肤医院这里切实落到了实处。

        据常务副院长潘红梅介绍,早在2011年,北京京城皮肤医院就成立了“京城银友会”,为银屑病患者搭建医患沟通的桥梁,并提供健康资讯、预约挂号、住院治疗、愈后巩固、康复指导等全方位的健康管理解决方案。

        经过十年的发展,银友会已成为上千名银屑病患者的健康管理组织,“银友会就是银屑病患者??康母弁?、是病友的康复之家?!北敬纹舳鞘降闹鞒秩?,银友会具体负责人周燕主任告诉记者,银友会都会定期举办丰富多彩的活动,为患者提供了一个互相倾诉、互相扶持、专属独立的沟通平台。

        每年世界银屑病日,银友会都会启动公益援助计划,拨出专项资金,专门救助经济困难、低?;颊吆椭囟然颊?。在银友会的帮助下,病友们逐渐恢复开朗自信,积极配合医生治疗,“很多人恢复了健康,而且多年没有复发?!?

        银路相伴 助力患者迎接新生

        新冠疫情爆发以后,银屑病等慢病患者的健康管理及诊疗也提出了新的需求。很多外地患者有强烈的就医需求,却因为疫情、经济等原因,不能来北京就诊。针对患者需求,京城医疗集团密切与各相关单位合作,先后开展“5G+银屑病患者健康管理及诊疗研究”项目、京城银友会援助项目,探索银屑病等慢病管理诊疗新模式。

        互联网线上诊疗,便是京城皮肤医院探索新模式的举措之一。北京京城皮肤医院的门诊医师们,利用休息时间,通过医学科普短视频、线上直播义诊等形式,为患者答疑解惑。银屑病门诊主任齐卿卓认为,“科普银屑病健康管理的理念,是皮肤科医生应尽的责任,可以引导患者早发现、早治疗、早治愈?!?

        “临床上,因为经济原因耽误治疗甚至放弃治疗的病人很多,”说起病人,门诊医师侯辉生心情沉重,“尤其是偏远地区,患者通过互联网来向我们求助的时候,往往都已经发展到中重度。对患者切实的援助行动很有必要?!?

        “如果冬天来了,春天还会远吗?”北风呼啸的冬日,是银屑病高发期,也是治疗黄金期。在这样的日子里,银路相伴患者援助行动正式启动,在辞旧迎新之际,发扬和倡导更多的社会各界人士参与到爱心公益事业中来,给银屑病以及其他慢性皮肤病患者带来新生的希望。

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